El reto más importante de un hermano de Los Estudiantes y Jesús Despojado para dar visibilidad a la enfermedad de su hijo

Cualquier padre haría hasta lo imposible por su hijo. Lo hizo el mismo Dios, ¿no? Pues eso es lo que ha pensado hacer el hermano de Los Estudiantes, costalero de la Virgen de La Angustia, Tomás Osuna, que correrá una media maratón, sólo con la compañía de su hijo de 7 años, por la ciudad de Sevilla.

El pequeño está diagnosticado de distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad neuromuscular, denominada de las raras, por lo que quiere dar visibilidad y poder alargar la esperanza de vida de aquellos niños que la padecen.

La causa de esta patología es la ausencia en el cuerpo de la distrofina, proteína encargada del desarrollo muscular. Sin ella el organismo va perdiendo de manera progresiva facultades elementales de movilidad hasta convertir a los afectados en personas totalmente dependientes.

La carrera se celebrará el próximo 24 de septiembre, consistiendo el reto en correr los 21,5 kilómetros de una media maratón. Como ya hemos comentado lo hará sólo con su hijo, aunque en los kilómetros finales se unirán colaboradores, miembros del centro educativo donde estudia el pequeño, hermanos de las hermandades de Los Estudiantes y Jesús Despojado. La meta estará en el Parque del Alamillo y unos 50 metros antes de llegar, Tomás, el pequeño, se bajará de su silla para entrar andando.

A través de la página web migranodearena.org, buscando el reto ‘Yo puedo, tú puedes’, se puede hacer cualquier donación. También a través del 00949 de la Asociación Duchenne Parent Project y poner en el concepto Yopuedo (sin espacios). La Hermandad del Martes Santo ya ha anunciado que «atendiendo a la petición de su hermano, la Hermandad apoyará esta iniciativa y realizará una aportación para la investigación de la enfermedad de Duchenne».